Bevor es zu spät ist: Eltern machen todkranker Charlotte Mira das Leben so schön wie möglich
Schwarme – Von Mareike Hahn. Manche Kinder werden nicht wieder gesund. Charlotte Mira weiß das. Was genau das bedeutet, kann sie allerdings noch nicht einschätzen. Das fröhliche Mädchen ist fünf Jahre alt. „Aber ich seh schon aus wie sechs“, sagt die Schwarmerin und hüpft im Flur ihres Elternhauses vergnügt von einer Fliese zur nächsten. Bei der Landung hält sie ihren linken Fuß für einen Moment etwas schief. Kaum sichtbar, aber Charlotte Miras Eltern wissen: Das sind die ersten Anzeichen von Leukodystrophie.
In Deutschland erkranken im Schnitt jedes Jahr fünf Menschen an der seltenen Stoffwechselkrankheit. Einer von ihnen ist Charlotte Mira Scholz. Leukodystrophie ist unheilbar. Die Erkrankung schreitet langsam voran und endet tödlich. Einzig eine Stammzellentransplantation kann das Fortschreiten – in manchen Fällen – stoppen.
Charlotte Mira ist ein ganz normales, lebhaftes Mädchen. Geistig ist sie vollkommen normal entwickelt. Nur körperlich schien sie seit Kurzem etwas hinter Gleichaltrigen hinterherzuhinken. Zumindest hatte Mutter Katrin Scholz das Gefühl, als sich die Frage stellte, ob Charlotte Mira in diesem Jahr eingeschult werden soll.
Wackelig auf den Beinen
Die junge Schwarmerin hat am 11. September Geburtstag, ist also eigentlich ab Sommer schulpflichtig. „Irgendwie dachte ich aber, sie braucht vielleicht noch ein bisschen Zeit“, sagt Katrin Scholz. „Durch die Schuluntersuchung ist sie dann auch durchgefallen. Es hieß, sie sei so wackelig auf den Beinen.“ Weder den Eltern noch den Erzieherinnen im Kindergarten, dem Haus- und dem Kinderarzt war das bisher aufgefallen.
Vorsichtshalber brachten die Eltern Charlotte Mira Anfang dieses Jahres zu einer Ergotherapeutin. Nach dem zweiten Termin fragte die, ob das Mädchen mal einen Schlaganfall gehabt habe. Sie wies auf kaum sichtbare Auffälligkeiten im Bewegungsablauf hin und riet den Scholz’ zu einer neurologischen Untersuchung.
„Wir haben da noch drüber gelacht und dachten, wir lassen das mal klären, aber alles ist schon gut“, sagt Katrin Scholz. Doch es war nicht alles gut. Ein Untersuchungsmarathon begann, Charlotte Mira musste mehrere Tage im Krankenhaus verbringen. Nervenstrommessungen in Armen, Beinen und Kopf, Rückenmarkspunktion, Magnetresonanztomographie. „Jeden Tag gab es Spritzen und Schmerzen“, erklärt Vater Michael Scholz. […]